推進醫(yī)療信息的開放應該非常謹慎。醫(yī)療信息是高度敏感的，所以任何隱私風險需求應慎重考慮。
6月8日消息,科技博客網站recode.net今天發(fā)表文章稱，許多機構的研究人員正在探索如何利用人工智能和大數據，為癌癥等疑難病癥找到更好治療方法，目前已取得進展，但他們在收集患者信息上遇到難題。
文章主要內容如下：
IBM、波士頓制藥公司 Berg Pharma、紀念斯隆-凱特琳癌癥中心（Memorial Sloan Kettering）、加州大學伯克利分校(UC Berkeley)及其它機構的研究人員，正在探索如何利用人工智能和大數據，找到更好的疾病治療方法。
但是，在醫(yī)療領域充分利用這些計算工具面臨的最大挑戰(zhàn)是，這方面的海量數據被束之高閣——或者說從一開始就沒有數字化。
早期的醫(yī)學研究成果或病人的病歷，往往鎖在醫(yī)藥公司的檔案或醫(yī)生辦公室的文件柜中。
病人的隱私問題、公司間的利益沖突以及純粹缺乏電子病歷，阻礙著醫(yī)療領域的信息共享，讓每一次治療都像一個孤立的事件。如果醫(yī)療領域的信息共享能取得進展，人們很有可能發(fā)現(xiàn)更具普遍意義的治療方案。
加州大學舊金山分校的講師邁克爾·凱澤（Michael Keiser）指出，當你能夠對10萬個病人的臨床試驗數據、基因組數據和電子病歷進行分析時，與以往只能接觸少數病人的信息相比，你將能發(fā)現(xiàn)以往所不能發(fā)現(xiàn)的治療方案。
鑒于這樣的前景，一些組織開始著手將醫(yī)療數據整合在一起。
去年年底，美國臨床腫瘤學會(American Society of Clinical Oncology,ASCO)宣布了旗下“CancerLinQ”項目的初步進展情況。“CancerLinQ”是一個“快速學習系統(tǒng)”，允許研究人員進入、訪問和分析匿名癌癥患者的病歷。
今年4月，一個有眾多主要制藥公司參與的非營利性組織——“癌癥生命科學協(xié)會CEO圓桌會（the CEO Roundtable on Cancer）”，宣布推出PDS計劃(Project Data Sphere)。該計劃將打造一個第三階段癌癥臨床試驗數據共享和分析平臺，初始數據集已由阿斯利康、拜耳、新基醫(yī)藥（Celgene）、紀念斯隆-凱特琳癌癥中心、輝瑞、賽諾菲等共同提供。
這些數據已去除患者的個人信息，并進行了統(tǒng)一編號，供生命科學公司、醫(yī)院、醫(yī)療機構以及獨立研究者可以免費使用。他們可以訪問平臺內置的分析工具，或者將數據插入到自己的軟件中。
癌癥CEO圓桌會議首席執(zhí)行官馬丁·墨菲（Martin Murphy）表示，PDS計劃可能有助于發(fā)現(xiàn)鮮為人知的癌癥候選藥物，這些藥物可能對某些癌變有一定的療效。而在某一特定研究中，這些藥物可能會因為沒有達到研究的主要目標而被拋棄。
其它推進醫(yī)療領域信息共享的努力還包括：由從多醫(yī)療機構、研究型大學、生命科學公司等組建的全球基因組學與健康聯(lián)盟(Global Alliance for Genomics and Health)、歐洲生物信息研究所(EMBL-EBI)維護的分子生物數據庫，以及美國國立衛(wèi)生研究院(National Institute of Health, NIH)成立的“生物標記共同體（Biomarker Consortium）”等。
與此同時，用大數據服務腫瘤醫(yī)療行業(yè)的初創(chuàng)公司Flatiron Health上月完成了1.3億美元 B 輪融資，由谷歌旗下風投機構谷歌風投（Google Ventures）領投。Flatiron Health 打造了一個“腫瘤學云平臺(OncologyCloud)”，能提取和整合病人電子病歷(EMR)中的臨床數據以及醫(yī)療費用數據。
該系統(tǒng)使在醫(yī)生辦公室和醫(yī)院以不可持續(xù)和非結構化格式留存的數據變得有意義，從而能夠對大規(guī)模癌癥患者群體的治療情況進行分析。理想情況下，它可以發(fā)現(xiàn)哪種治療方法對哪些類型的癌癥患者有效。
Flatiron Health 聯(lián)合創(chuàng)始人奈特·特納(Nat Turner)表示：“Flatiron Health專注于所謂‘真實世界’患者的臨床資料。在美國，只有4%的癌癥患者會參與前瞻性臨床試驗，因此我們正在努力提取和整合剩下96％患者的數據?！?/FONT>
他說：“要真正了解什么對癌癥有效，其他患者正在接受什么樣的治療，以及癌癥領域的研究取得了什么樣的成果，相關機構應該開放“去識別(de-identified)”的醫(yī)療數據和匿名的典型病例，這是Flatiron Health愿景的一部分?！?/FONT>
隱私風險
可以肯定的是，推進醫(yī)療信息的開放應該非常謹慎。醫(yī)療信息是高度敏感的，所以任何隱私風險需求應慎重考慮。
醫(yī)療信息能開放到什么程度，取決于全社會所做出的讓步。許多人堅定地持有這樣的觀點：挽救生命最重要。但受舊習慣和過時規(guī)章制度的影響，社會的轉變速度還不夠快，這一點加州大學伯克利分校的計算機科學教授大衛(wèi)·帕特森（David Patterson）深有感觸。帕特森致力于用于癌癥研究的機器學習工具。
他說：“對于計算機領域的研究人員，我們習慣于互聯(lián)網時間和摩爾定律。但現(xiàn)在我們無法讓官方達成一致，讓我們能夠大量快餐收集數據并進行整合，這是非常令人沮喪的?！?/FONT>
他指出：“患者的隱私很重要，但爭取癌癥治療領域取得進展同樣很重要。將大量治療信息匯集在一起的好處是，我們可以在攻克這種可怕疾病方面取得進展?！?/FONT>
這些接受采訪的專家，還沒有誰能例舉出目前為止大數據等計算技術對癌癥治療帶來了什么突破。畢竟，這些技術都是新的，而且醫(yī)療數據集剛剛整合在一起，臨床試驗又需要數年時間。
但幾乎所有人都同意，在癌癥治療方面，研究人員正處于重大突破的邊緣。
墨菲稱，如果把攻克癌癥比喻為一座高山，目前已接近頂峰的邊緣，這一高度是前所未有的。
